O femeie din județul Orange se deschide despre cum este să trăiești cu o boală fatală, rară, care a fost comparată cu a avea ALS, Parkinson’s și Alzheimer deodată.
Carrie Bryson, un rezident în Westminster, în vârstă de 61 de ani, a fost diagnosticat cu boala Huntington în ianuarie a acestui an.
Boala Huntington este o tulburare genetică fatală care provoacă descompunerea progresivă a celulelor nervoase din creier. Acesta afectează doar aproximativ unul din 10.000 de oameni și, până acum, nu are un remediu.
Având în vedere luna de conștientizare a bolilor Huntington, Bryson a declarat pentru KTLA Chip Yost cum a fost experiența ei.
„Am început să -mi asortez discursul și echilibrul meu a fost oprit”, a povestit Bryson.
Când a început să experimenteze simptome, Bryson a spus că a fost deranjată nu numai de twitching sau alte mișcări – ci de faptul că și alte persoane au observat.
„Sunt conștient de sine în acest sens, deoarece mulți oameni se uită sau presupun că sunt fie mare, fie încărcat sau, știți, au probleme mentale”, a explicat Bryson.
Una dintre cele mai proaste părți ale acestei boli, potrivit experților medicali, este că mulți oameni trăiesc ceea ce arată vieți perfect sănătoși în anii 30 și 40 înainte de a -și da seama că au boala Huntington.
Aceasta înseamnă că majoritatea pacienților au început deja familiile până când învață că au șanse de 50/50 de a transmite o boală fatală copiilor lor.
Bryson avea 61 de ani când a fost diagnosticată.
Ea a spus lui KTLA că speră că se găsește o cură – dacă nu la timp pentru ea, atunci la timp pentru copiii ei.
Profesorul UC Irvine Bren, Leslie Thompson, care cercetează boala Huntington de 35 de ani, a spus că, în timp ce în prezent nu există niciun leac – există speranță.
„Cred că la orizont vom avea cel puțin tratamente care întârzie boala sau întârzie debutul și cu timpul, sperăm un leac”, a spus Thompson.
Potrivit Huntington’s Boala Society of America, simptomele se agravează de obicei pe parcursul a 10-15 ani.
“Simptomele – este dizabilitatea cognitivă. Nu puteți îndeplini sarcini zilnice”, a explicat Thompson. „Componentele sale psihiatrice sunt depresia majoră și alte caracteristici și apoi mișcarea necaracteristică. Deci este într -adevăr un fel de cel mai rău dintre Alzheimer și Parkinson și ALS, aducându -i pe toți într -o singură boală.”
Pentru a afla mai multe despre boala Huntington, faceți clic aici.