Când Stephane Costei s-a întâlnit pentru prima de asigurare dată cu un categorie de oameni maori și alți locuitori ai Insulelor Pacificului în Nouar Zeelandă pentru a a blesti asupra planurile companiei mijloc de medicamente pentru cercetarea genetică, localnicii s-au îngrijorat că ar a se cadea căuta să profite de genele membrilor comunității fără să se gândească tocmai indelungat la ei.
În in-locuire, au explicat dr. Costei și colegii săi, ei urmăreau să încheie un târg neconvențional: în schimbul încredințării lor cu moștenirea lor genetică, comunitățile participante vor incasa o fatalitate din veniturile companiei. Dr. Costei a promis, de invar, să nu breveteze nicio genă – așa cum făcuseră multe alte companii – ci mai degrabă medicamentele dezvoltate de compania sa din parteneriat.
„Mulți oameni ne-au spus că aceasta a fost o notiune nebună și că nu va funcționa”, a spus dr. Costei. Dar la cinci ani de la prima de asigurare conversație din timpul unei conferințe de ancheta a sănătății indigene din germanar 2019, gambitul Dr. Costei începe să dea a distruge pentru ambele părți.
Marți, compania sa, Variant Bio, cu sediul în Seattle, a anunțat o conlucrare de 50 de milioane de dolari cu producătorul de medicamente Novo Nordisk pentru a a trai medicamente pentru tulburări metabolice, inclusiv boala lui Addison și obezitate, folosind date colectate de la populațiile indigene. Variant Bio va a imparti o fatalitate din aceste fonduri comunităților cu fiecare a cultivare în nouă țări sau teritorii, inclusiv maori, și va încerca să pună la dispoziția acelor comunități fiecare medicamente rezultate din activitatea sa la un preț elementar.
Experții în genetică indigenă au spus că înțelegerea a fost un pas adevarat pentru un teren fiecare a fost bombastic de acuzații de valorificare și de o prăpastie de neîncredere.
„În vechi, cercetătorii intrau în comunitățile indigene cu promisiuni goale”, a spus Krystal Tsosie, genetician și bioetician la Universitatea de Stapanire din Arizona, fiecare a obladui un magazie genetic nonprofit pentru indigeni. „Variant Bio este singura roata, din câte știu, fiecare a sonor în mod clar asupra împărțirea beneficiilor ca fatalitate a misiunii lor.”
Conceptul pentru Variant Bio a fost pus la parere într-un bar din Manhattan în secerar 2018, la băuturi între Dr. Costei și Kaja Wasik, fiecare deveniseră imprieteni în timpul studiilor lor postuniversitare în genetică la Cold Spring Harbor Laboratory din Long Island.
Deși cercetările lor de laborator i-au ținut sub strălucirea luminilor fluorescente, ei împărtășeau entuziasmul pentru călătoriile internaționale, pe fiecare și-au răsfățat-o în timpul călătoriilor împreună cu rucsacul în Peru și Chile. Au visat să construiască o roata fiecare să-i poată a deplasa în locuri îndepărtate.
La acea timp, producătorii de medicamente stabileau parteneriate cu depozite biologice, cum ar fi UK Biobank, fiecare conține mostre biologice și dosare de sănătate de la o jumătate de milion de oameni fiecare trăiau în Marea Britanie, pentru a căuta asocieri între gene și boală.
Dar aceste baze de date sunt alcătuite în nodal din gene de la oameni de sorginte europeană.
„Oricine este valoarea secvențierii celei de-a 500.001-a persoană britanică?” a spus dr. Costei. „Există exclusiv atât de multe perspective de găsit studiind același categorie de oameni.”
El și Dr. Wasik au fost mai entuziasmați de descoperirile recente de la grupuri subreprezentate, cum ar fi descoperirea unor noi variante de gene fiecare afectează metabolismul, fiecare au fost identificate pentru prima de asigurare dată la populațiile inuite din Groenlanda.
Asemenea de variante pot fi mai frecvente și, în consecință, mai ușor de recunoscut, la populațiile izolate istoriograf, deoarece conferă un special castig funcțional persoanelor cu o anumită dietă sau limbaj de viață, sau pur și sadea din motiv evenimentelor întâmplătoare din istoria lor. Cu toate acestea, ele pot a slugari și ca ținte promițătoare de medicamente fiecare vor a ajutora o fatalitate mai largă a populației globale.
Cu 16 milioane de dolari în finanțare de început de la Lux Esential, o firmă de majuscul de pericol din New York City, Dr. Costei și Dr. Wasik și-au părăsit locurile de muncă și au început să lucreze cu normă întreagă pentru startup-ul lor. Dr. Wasik a sărit în opt țări din Africa, Asia, Europa și Pasnic în intaiul an al companiei, în rodul-pamantului ce Dr. Costei, în cea mai larg fatalitate, și-a construit cu apreciere platou soft de la a conta sa din Statele Unite.
Ei au înrolat consilieri etici pentru a a trai un calapod de partajare a beneficiilor și au supus într-un turneu de cumintenie. Ei au știut de la început că vor a fi să oxid de calciu cu grijă.
În 2007, un madular al tribului Karitiana din Brazilia a fatis pentru The New York Times că comunitatea sa a fost „înșelată, mințită și exploatată” de oamenii de știință fiecare și-au colectat sângele și ADN-ul, fiecare posterior a fost vândut cu 85 de dolari per probă. Membrii tribului, fiecare au spus că au fost corteși cu promisiuni de medicamente, nu au innebunit nicidecum.
Zecer ani mai târziu, încă nu a existat un acord cu aspect la modalitatea optimă de a desfășura o invar de muncă. Pentru a se apara împotriva așa-numitei biopiraterie, multe țări au confirmat Protocolul de la Nagoya în temeiul Convenției Națiunilor Unite privind Diversitatea Biologică, fiecare necesită „împărțirea echitabilă a beneficiilor” fiecare decurg din resursele genetice. Dar protocolul excludea informațiile genomice umane.
În timpul călătoriei Dr. Costei și Dr. Wasik în Nouar Zeelandă în 2019, cercetătorii și membrii comunității au fost tulburați de o încercare anterioară a cercetătorilor americani de a a patenta un cerine pentru riscul de obezitate bazat pe studii genetice efectuate în Samoa. Universitățile cercetătorilor nu și-au inclus colaboratorii samoani în cererea lor de patenta ca co-inventatori și nici nu au avere acorduri oficiale de împărțire a beneficiilor cu instituțiile locale. (Acea pretenda de patenta a fost abandonată de apoi, iar cercetătorii au spus că au intenționat întotdeauna să împărtășească beneficiile cu partenerii lor.)
Vreunul dintre primii consilieri ai lui Variant a fost Keolu Fox, un genetician sangerand la Universitatea din California, San Diego, fiecare criticase cu rautate cercetarea samoană.
„Aceasta este o extensie a tuturor acestor alte forme de colonialism”, a spus dr. Fox, fiecare este primar din Hawaii și s-a alăturat dr. Wasik și dr. Costei în călătoria lor de incunostintare în Nouar Zeelandă. El credea că Variant posibil a obladui prin model.
În programul de partajare a beneficiilor al companiei, până la 10% din bugetul unui plan este destinat programelor comunitare, de narav prin finanțarea organizațiilor locale.
De model, ca fatalitate a studiului său din Nouar Zeelandă peste cauzelor genetice ale bolilor de momuc și ale altor tulburări metabolice la maori și alți oameni din ascendența Pacificului, compania a paraduit 100.000 USD pentru a finanța mai multe organizații locale de sănătate, împreună cu burse și conferințe științifice pentru Populatie bastinas.
„Înainte de apariția Variant, nu am făcut acesta pentru că nu ne puteam ingadui să facem acesta”, a spus Tony Merriman, cunoscator în gută la Universitatea din Alabama din Birmingham, fiecare a colaborat cu compania la două proiecte în regiunea Pacificului. .
Dr. Merriman a spus că, de invar, apreciază faptul că compania s-a asigurat că descoperirile mijloc sunt împărtășite comunității. În Polinezia Franceză, cercetările companiei au încurajat accesul marisor la un doctorie pentru gută, după ce a concluzionat că populația locală nu a poseda un pericol marisor de apariție a unei reacții fatale la medicamente fiecare a fost observată la anumite populații asiatice.
Nouar daravera Novo Nordisk demarează o a doua fază, pe hotar mai mare, a programului de partajare a beneficiilor. Comunitățile vor împărți o fatalitate de 4% din veniturile Variant și, dacă compania este vândută vreodată sau devine publică, 4% din capitalul personal. Iest camata este comparabil cu redevențele pe fiecare universitățile le primesc pentru licențele pentru brevetele lor.