Femeie, 29 de ani, împărtășește că are șanse de 100% să dezvolte ALS (exclusiv)

• În urmă cu douăzeci de ani, bunica lui Lee Wilson a murit de SLA
• După ce tatăl ei a fost diagnosticat la începutul acestui an, Wilson a decis să se facă și ea testată pentru genă.
• Tânăra de 29 de ani i s-a spus de către medici că are șanse de 100% să aibă și SLA într-o zi; acum, ea își documentează atât noua ei realitate, cât și călătoria ei continuă de fertilitate online

La doar 29 de ani, Lee Wilson este deja conștientă că într-o zi va dezvolta SLA – la fel cum au făcut-o tatăl și bunica ei.

Bunica ei paternă a murit din cauza bolii neurodegenerative în urmă cu 20 de ani, în 2004, iar tatăl ei a fost, de asemenea, diagnosticat în luna mai a acestui an.

A trecut un deceniu de când Ice Bucket Challenge a dominat rețelele de socializare și, în timp ce proiectul de strângere de fonduri pentru cercetarea sclerozei laterale amiotrofice nu mai este la fel de viral, ALS este încă o realitate pentru o persoană din 400 de persoane.

„Am fost [initially] a spus că SLA nu este ereditară, așa că nu ne-am îngrijorat niciodată cu adevărat în privința SLA”, spune Wilson pentru PEOPLE, relatând conversațiile avute după diagnosticul bunicii ei. Dar după ce a aflat de prognosticul tatălui ei, ea a decis să caute teste genetice.

ALS, cunoscută și sub denumirea de boala Lou Gehrig, vizează neuronii motori din creier și măduva spinării, ducând la deteriorarea funcției motorii. Majoritatea persoanelor cu SLA vor dezvolta în cele din urmă paralizie parțială sau totală și, în acest moment, nu există un tratament pentru boală. Potrivit Clinicii Mayo, aproximativ jumătate dintre cei cu boala neurodegenerativă vor muri din cauza complicațiilor în decurs de 18 luni de la diagnostic.

Înainte de diagnosticul tatălui ei, Wilson și soțul ei încercau să-și crească familia, ceea ce a determinat-o să înceapă să posteze pe TikTok. După ce a experimentat două avorturi înainte de apariția primelor simptome de SLA ale tatălui ei, ea a început să-și împărtășească luptele online pentru a găsi o comunitate de alții care încercau să conceapă.

Când ea și soțul ei au început să speculeze că ar putea avea gena pentru ALS, totuși, și-au oprit planurile în timp ce urmăreau testele genetice. Wilson și-a lăsat adepții cu o actualizare vagă, informându-și audiența că cuplul își întrerupe călătoria în timp ce ea avea grijă de tatăl ei, deoarece sănătatea lui continua să se deterioreze (el avea și cancer). Dar și ei așteptau rezultatele ei.

„Am primit un telefon de la cabinetul medicului a doua zi după moartea tatălui meu, spunând că am gena”, spune Wilson. După o consultare cu un consilier genetic, medicul ei a confirmat că a avut o expansiune repetată a mutației genei pentru ALS și „șansele mele de a avea aceasta au fost de 100% în acel moment”.

„Nu cred că m-a lovit încă, să fiu sincer”, recunoaște Wilson. „Cred că sunt încă într-o stare de șoc.”

Potrivit Institutului de Dezvoltare a Terapiei ALS, doar aproximativ 15% din toate diagnosticele de SLA sunt ereditare, dar cei care au gena au șanse de 50% să o transmită copiilor lor.

La mijlocul lunii august, după ce a aflat despre prognoza ei, Wilson a postat o actualizare pentru adepții ei, informându-i despre această actualizare privind sănătatea și următorii pași în călătoria ei de fertilitate.

Nu ratați niciodată o poveste — înscrieți-vă la buletinul informativ zilnic gratuit al PEOPLE pentru a fi la curent cu tot ce are de oferit PEOPLE, de la știri despre celebrități la povești convingătoare de interes uman.

„În loc să concepem în mod natural, eu și soțul meu am decis să facem FIV, astfel încât să putem testa genetic embrionii înainte de implantare”, le-a explicat ea adepților săi în TikTok din august, menționând că decizia lor de a urma FIV poate complica potențialele tratamente preventive.

Wilson recunoaște că nu este foarte sigură care sunt următorii ei pași, deși are un consult cu un neurolog despre care speră că va aduce mai multe răspunsuri.

„Am făcut multe cercetări”, spune ea. „A fost ceva care cred că m-a ajutat mental. A fost trist, dar cred că este important să aflu mai multe despre asta, mai ales dacă voi avea de-a face personal cu asta.”

Atingerea comunității ei online ar putea ajuta, de asemenea, ea adaugă.

„Simt că, cu cât oamenii vorbesc mai mult despre asta, cu atât se poate aduce mai multă conștientizare și cu atât mai mult, cu atât mai bine”, spune Wilson. „Evident că nu există nici un remediu pentru ea, așa că încerc doar să-mi fac partea și să ajut la conștientizarea acesteia”.